Svårt att sätta diagnosen ME/CFS

ME/CFS är en kontroversiell diagnos som i Norden i snitt tar fem år att ställa.
– Forskningen kring ME har fått en ordentlig skjuts i och med pandemin och postcovid. Jag tror att vi kan ta rygg där och få en bättre grund för evidensbaserade perspektiv, säger Per Hamid Ghatan, specialistläkare i rehabiliteringsmedicin.

Per Hamid Ghatan är forsknings- och utvecklingsansvarig på Bragée Kliniker, som har just ME/CFS som ett av sina fokusområden. Han tror att det finns flera förklaringar till varför diagnosen är omstridd. ME står för myalgisk (muskelsmärta) encefalomyelit (inflammation i hjärna och ryggmärg) och CFS står för chronic fatigue syndrome (kroniskt trötthetssyndrom). Diagnosen kallas ofta ME.
– För det första är det ett syndrom med ett antal olika symptom och kriterier som ingår i tillståndet. För det andra saknas fortfarande specifika biomarkörer, och för det tredje är ME ett komplext tillstånd och en uteslutningsdiagnos. Det saknas fortfarande verktyg för diagnostik och behandling av komplexa tillstånd, säger han.

”Det saknas fortfarande verktyg för diagnostik och behandling av komplexa tillstånd.”

Svårt se helheten
En svårighet med att diagnostisera ME är att många läkare inte lyckas se helheten.
– ME är som att ta isär en elefant och sätta ihop den som en lök, och beroende på specialitet sätter man in en blindstav och försöker förstå tillståndet. Det är lätt att man avgränsar sig utifrån sin profession och sin specialitet i betraktandet utav ett komplext tillstånd.
Många patienter blir ifrågasatta.
– En del betraktar det som en inbillningssjuka. Det intressanta med ME-patienter är att deras nedsatta förmågor inte märks så mycket vid ett läkarbesök, det är svårt att hitta den objektiva fynden i klinisk status. Rekylen kommer först efteråt, i en ansträngningsutlöst försämring, säger Per Hamid Ghatan.

Först och främst diagnos
Det finns flera likheter mellan ME och postcovid, som det forskas mycket på just nu.
– Vid postcovid vet vi att det är en infektionsutlöst problematik. Vid ME har hälften av de patienter vi möter en infektionsutlöst problematik men också andra bakomliggande orsaker.
Hur kan man då hjälpa patienter med ME? Först och främst handlar det enligt Per Hamid Ghatan att patienten får en diagnos samt stöd för att aktivitetsanpassa sin tillvaro. När trötthetskrascherna minskar i förekomst kan man utvärdera läkemedel.
– Vi utvärderar behandling med låga doser nalrexon och ett kosttillskott, Q10. Det pågår en hel del forskning som kan medföra att diagnosen kan förändras i framtiden när vi på ett bättre sätt kan förstå de bakomliggande mekanismerna.